Diversi studi dimostrano che la tempistica della diagnosi può influenzare il percorso di vita di chi ne è affetto provocando peggioramento delle condizioni fisiche, psicologiche e sociali
Il ritardo nelle diagnosi di idrosadenite suppurativa è riconosciuto come un problema globale, con uno studio internazionale condotto in 24 paesi in cui si mostra che questi pazienti hanno avuto un ritardo diagnostico medio di 7,2 anni rispetto, per esempio, agli 1,6 anni dei pazienti con psoriasi.
Uno studio tedesco ha inoltre scoperto che un ritardo più lungo nella diagnosi di idrosadenite suppurativa si associa a una maggiore gravità della malattia, a un numero maggiore di siti trattati chirurgicamente, a più malattie concomitanti e giorni di lavoro persi.
Sono dati messi in evidenza da una revisione sistematica della letteratura pubblicata sul British Journal of Dermatology (1), che attesta come il ritardo diagnostico possa lasciare le persone inascoltate e non supportate, portando potenzialmente alla sfiducia nella comunità medica nei servizi sanitari. Ne sono autori ricercatori delle università di Nottingham e Cardiff, nel Regno Unito, che si sono posti l’obiettivo di effettuare una sintesi tematica dei lavori che hanno riportato le esperienze delle persone affette da idrosadenite suppurativa.
Sono stati individuati quattordici studi: quattro di questi hanno soddisfatto la maggior parte dei criteri di qualità, ma anche gli altri, pur di qualità scientifica inferiore, hanno contribuito a delineare un quadro abbasatnza chiaro.
I ricercatori britannici hanno identificato tre temi principali. Il primo aspetto è quello delle conseguenze fisiche, psicologiche e sociali dell’idrosadenite suppurativa, il cui effetto cumulativo può influenzare i percorsi di vita dei pazienti. Il secondo è lo stigma che si associa a questa condizione e che induce molti a nasconderla, generando timori di esporsi e di partecipare a una normale vita sociale: «connettersi ad altre persone che vivono un’esperienza simile – scrivono gli autori – può avere un ruolo specifico nel preservare un’identità di sé positiva». L’ultimo, complesso tema che gli studiosi hanno cercato di affrontare è stato proprio quello del rapporto con i medici e i sistemi sanitari: sono state segnalate diagnosi ritardate, diagnosi errate e mancanza di accesso alle cure; le persone si sono sentite inascoltate e fraintese dagli operatori sanitari e questo tipo di frustrazioni possono alimentari sentimenti di vergogna e inadeguatezza.
I quadri psicologici più estremi collegati a questa malattia sono stati esplorati da uno studio di coorte che ha utilizzato il registro nazionale danese scoprendo che questi pazienti hanno un rischio aumentato di morte per suicidio; ma tutta la letteratura scientifica segnala conseguenze pesanti su qualità di vita, benessere psicologico, vita sessuale e disabilità.
Alcuni di questi impatti, come la bassa autostima e gli alti livelli di stigma percepito, si riscontrano anche in altre condizioni della pelle. Si tratta però di una patologia dal decorso spesso progressivo, che la differenzia ad esempio da eczema e psoriasi, che tendono invece a essere recidivanti remittenti; inoltre, le lesioni da idrosadenite suppurativa lasciano spesso cicatrici irreversibili. Il concetto di “danno cumulativo nel corso della vita”, che è stato sviluppato relativamente alla psoriasi, risulta rilevante anche per i pazienti con idrosadenite suppurativa e riflette il fatto che la malattia ha effetti combinati che possono cambiare progressivamente le condizioni di vita di coloro che ne sono colpiti, raccomandando pertanto un intervento il più possibile precoce.
Renato Torlaschi
Bibliografia
Howells L, Lancaster N, et al. Thematic synthesis of the experiences of people with hidradenitis suppurativa: a systematic review. Br J Dermatol. 2021 Nov;185(5):921-934.
